相信無論是誰,看到這位腦癱患兒媽媽的來信都會(huì)動(dòng)容。信里包含著一個(gè)家庭太多的痛苦與期望。我國有2歲至13歲的腦癱患兒400多萬人,意味著有400多萬個(gè)痛苦的家庭。本版特別約請(qǐng)兩位專家?guī)椭@位腦癱患兒母親,請(qǐng)他們撰文,希望在5月19日全國助殘日到來之際,對(duì)諸多的腦癱患兒及其家庭有所幫助,讓腦癱患兒和他們的媽媽堅(jiān)強(qiáng)起來,別再哭。
您好!自看了貴報(bào)4月24日刊出的腦癱患兒治療專題文章后,我感到有一肚子問題要問、“苦水”要說。我的女兒今年9歲,是個(gè)腦癱患兒,一條胳膊和兩條腿動(dòng)不動(dòng)就痙攣得硬梆梆的,所以她幾乎無法走路,連自己穿衣服都困難。
9年來,我?guī)龓缀跖鼙榱巳珖委熌X癱的醫(yī)院,幾乎花盡家中的存款,中醫(yī)、西醫(yī)……給她治療過的醫(yī)生不下十幾位。但都沒有明顯效果,即便是治療時(shí)有一些效果,回家后很快又退回原樣了。我女兒吃得并不少,但始終是那么瘦弱。為了她,我已累得精疲力竭,但看不到任何希望。我?guī)状蜗脒z棄她,但一看到女兒那雙懂事的眼睛,我便忍不住眼淚直流,怎么也狠不下心來。有時(shí),我越想越絕望,甚至有過帶著女兒一起自殺的念頭。您看我該怎么辦?幫我想想辦法,救救我女兒吧!謝謝!
□ 程麗雅 北京殘聯(lián)神經(jīng)傷殘康復(fù)中心主任
當(dāng)自己的孩子被確診患腦癱時(shí),整個(gè)家庭成員的心靈都會(huì)像是受到一場災(zāi)難的打擊。但在痛苦之后,患兒的父母一定要振作起來,給孩子堅(jiān)持科學(xué)治療。而科學(xué)治療的基礎(chǔ)是要了解、幫助腦癱患兒,尤其是對(duì)其康復(fù)要有合理的期望值。
康復(fù)期望要合理
為什么很多家長對(duì)腦癱患兒放棄治療?
一個(gè)很重要的原因是對(duì)腦癱患兒康復(fù)的期望不合理。有的家長期望值過高,在治療中達(dá)不到,就產(chǎn)生挫敗感而放棄治療;另有家長自從得知孩子患腦癱開始,就對(duì)康復(fù)不抱期望,根本就不治療,這樣期望值過低會(huì)延誤治療。
家長合理的期望值是:盡可能減輕腦癱患兒運(yùn)動(dòng)傷殘,同時(shí)培養(yǎng)患兒日常生活能力及健康心理,使其能進(jìn)行正常的社會(huì)交往,能接受正常的教育,擁有走上社會(huì)的一技之長。