2007年聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關愛日”（World Autism Awareness Day）。今年的4月2日，第四個“世界孤獨癥關愛日”即將到來，再次提醒人們用行動來關懷孤獨癥患者，用愛來融化將他們與世界隔絕的堅冰。
    兩只腳并攏站好，然后金雞獨立。脫掉一只鞋，放好脫下的鞋子，換上拖鞋，再用換上拖鞋的腳金雞獨立……這是去年李連杰主演的電影《海洋天堂》里的情節(jié)。電影中，21歲的自閉癥患者大福，無論到誰家都會這樣按部就班地把進門脫換鞋的動作做一遍。其實，何止在電影中，我們的身邊也有不少的“大福”，他們被詩意地稱為誤落入人間的“星星的孩子”，因為他們都患有自閉癥，亦稱孤獨癥。這些孩子目光澄亮，卻不愿意跟別人對視；聽力靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；語言發(fā)育正常，卻幾乎不愿跟人說上一句話。

    “倒三角”危機

    孤獨癥又稱自閉癥，主要表現(xiàn)為社交障礙、語言障礙以及刻板行為，是目前發(fā)病率最高的兒童發(fā)育性疾病之一，也是嚴重影響兒童發(fā)育并持續(xù)終生的疾病。由于其復雜性及康復難度極大，孤獨癥被稱為“殘疾之王”，但同時如愛因斯坦、馬克·吐溫、邁克爾·杰克遜等“天才”也被認為是孤獨癥人士。

    孤獨癥目前尚無藥物可以根治，主要干預途徑為康復和教育。由于我國對孤獨癥的研究起步晚，尚未建立完善的干預、服務與社會保障體系，相關醫(yī)療與康復教育人才和資源嚴重不足，孤獨癥兒童普遍面臨康復難、上學難問題，多數(shù)孤獨癥兒童及其家人都處于自我救贖、孤立無援的困境中。

    同時，我國尚缺乏對孤獨癥患者群體較完整可信的流行病學調(diào)查報告。根據(jù)目前國際上認可的1%的患病率，國內(nèi)目前有孤獨癥譜系障礙（ASD）人群約一千多萬，其中孤獨癥兒童約100萬。

    與龐大的社會需求相對照的是，目前國內(nèi)僅有500多家孤獨癥康復機構，且95%以上為民間機構，整體發(fā)展水平滯后，僅能為不到一成的孤獨癥兒童提供服務，為成年孤獨癥患者提供服務的更是鳳毛麟角，呈現(xiàn)出典型的“倒三角形”危機。|

    曙光初現(xiàn)

    據(jù)業(yè)內(nèi)人士估計，以廣州地區(qū)現(xiàn)有康復機構的服務能力，目前所能服務的孤獨癥兒童不超過2000人，不到本地區(qū)孤獨癥兒童總量的10%。由于費用高昂，不少孤獨癥兒童家庭還面臨著難以承受的經(jīng)濟壓力。

    可喜的是，近年來孤獨癥群體及相關聯(lián)的服務與保障問題已日益引起國家和社會的重視。

    2006年，我國在第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查中將孤獨癥列入精神殘疾范疇。中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要中提出在全國31個試點城市探索建立孤獨癥兒童早期干預體系。

    2009年國務院《關于進一步發(fā)展特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》明確提出孤獨癥兒童教育問題。中國殘聯(lián)于2009年啟動貧困兒童搶救性康復項目，為3至6歲享受低保及家庭經(jīng)濟困難的孤獨癥兒童提供連續(xù)3年每年補助1萬元的康復訓練費用。

    2010年衛(wèi)生部印發(fā)《兒童孤獨癥診療康復指南》，以進一步規(guī)范兒童孤獨癥診療康復行為，提高醫(yī)療質(zhì)量。

    此外，在業(yè)界及家長的大力倡導之下，媒體對孤獨癥的報道日益增多，社會大眾對于孤獨癥的認識也在不斷加深，越來越多的人加入到對孤獨癥患者的關愛行動中。

    任重道遠

    業(yè)界希望，在未來政府能逐步落實孤獨癥患者免費康復政策，構建孤獨癥社區(qū)康復網(wǎng)絡，使越來越多的孤獨癥患者能夠就近接受專業(yè)服務，同時減輕家庭經(jīng)濟負擔。

    首先，政府應鼓勵殘聯(lián)、教育系統(tǒng)發(fā)展公辦康復教育機構，同時支持民辦康復教育機構發(fā)展，如簡化注冊程序，政府購買服務，提供資金、場地、培訓支持等。

    其次，孤獨癥康復治療業(yè)界應加強與高校的合作，促進相關科學研究的開展和人才培養(yǎng)。推進孤獨癥兒童融合教育，在普通學校增加特殊教育資源。

    再次，政府及民間還應開展孤獨癥患者職業(yè)訓練及支持性就業(yè)服務，使具有就業(yè)潛力的孤獨癥患者能憑一技之長立足社會。同時建立更多專業(yè)托養(yǎng)服務機構，解決成年弱能孤獨癥人士的生活問題，使其父母在年邁時無后顧之憂。

    孤獨癥患者需要享有康復教育等合法權利，更需要平等地參與社會生活，這將有賴于全社會的了解、關注和支持。