六歲的彭美現(xiàn)和母親一起寄住在武漢啟心自閉癥培訓(xùn)中心附近，每天早上8時，母親把彭美現(xiàn)送到學(xué)校，然后坐在教室里和老師一起教孩子，中午和下午放學(xué)，母親回家給他做飯，晚上則教他另外一些知識：開門，開水龍頭，拿筷子，穿鞋子……。在啟心培訓(xùn)中心附近，十幾名患自閉癥的孩子由家長陪伴著，過著基本相同的生活。自閉癥是目前世界上最難攻克的疾病之一，這些患上孤獨癥（又稱自閉癥）的孩子，也許將終生面對一個孤獨隔絕的世界。

 

聯(lián)合國的報告稱，全球現(xiàn)有自閉癥患者3500萬人，其中40%是兒童，全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。

 

中國自閉癥患兒人數(shù)達(dá)100多萬，且發(fā)病率在逐年上升。但國內(nèi)對兒童自閉癥的知識普及率還很低，全國性的專項普查機(jī)制尚未建立，目前從事訓(xùn)練輔導(dǎo)的專業(yè)人員不足3000人。

 

護(hù)理培訓(xùn)費用高昂

 

據(jù)調(diào)查，一名自閉癥孩子一般需要二至三人照顧，每月的費用在3000元至4000元。廣東省一名企業(yè)家便為自己的自閉癥兒子請了六名護(hù)理人員。

 

彭美現(xiàn)的父親死於鄂西房縣的一場工傷事故，單位給他們賠償了兩萬多，他的母親失去了丈夫，將不會說話的彭美現(xiàn)看成是生命的寄托。一個月1000多元的學(xué)費，外加生活費，父親的撫恤金其實無法支撐他在這所學(xué)校呆多久，但是母親不愿放棄，今年春節(jié)后，母親向親戚們借了6000多元，又陪著他來上學(xué)了。

 

蕭子俊今年將滿七歲，他已有三、四年沒見到媽媽。在確診他是自閉癥兒童之后，父母便離婚了，蕭子俊目前由爺爺和奶奶陪著讀特殊教育學(xué)校。輿論都指責(zé)蕭子俊的母親，認(rèn)為她不負(fù)責(zé)任，不配做一個母親。到南方去打工的父親每個月寄錢回來，供他交學(xué)費和生活，現(xiàn)在金融危機(jī)來了，父親來信息說，即將失去工作。

 

更困難的問題是，再過十年八年，孩子們步入青年，再過15年20年，他們步入中年了，還一直要人這么照顧下去嗎？

 

最近，一則智障者被殺害的新聞傳到武漢啟心自閉癥培訓(xùn)中心，帶給培訓(xùn)中心的家長們一片沉默。殺害孩子的是孩子的母親，理由是擔(dān)心自己死后無人照顧孩子。幾乎所有的家長都理解那位無奈的母親的做法?？蓱z天下父母心，活著一天照顧一天，死了之后，孩子怎么辦？

 

探索社區(qū)康復(fù)出路

 

自閉癥人士長大之后是否能就業(yè)一直是一個爭論且備受關(guān)注的話題，據(jù)悉，國外有十分之一自閉癥患者可以工作，他們能從事門衛(wèi)、整理貨架等工作，而且十分稱職。

 

近年來，國際社會在進(jìn)行社會福利觀念改革和政策調(diào)整過程中，明確提出讓自閉癥患者融入社會、走向主流化的主張。一些國家開始為自閉癥兒童進(jìn)入正規(guī)學(xué)校和社區(qū)提供支持，為到就業(yè)年齡的自閉癥患者提供就業(yè)輔導(dǎo)和就業(yè)陪伴，為他們的醫(yī)療和養(yǎng)老提供社會保障。