六歲的彭美現(xiàn)和母親一起寄住在武漢啟心自閉癥培訓中心附近,每天早上8時,母親把彭美現(xiàn)送到學校,然后坐在教室里和老師一起教孩子,中午和下午放學,母親回家給他做飯,晚上則教他另外一些知識:開門,開水龍頭,拿筷子,穿鞋子……。在啟心培訓中心附近,十幾名患自閉癥的孩子由家長陪伴著,過著基本相同的生活。自閉癥是目前世界上最難攻克的疾病之一,這些患上孤獨癥(又稱自閉癥)的孩子,也許將終生面對一個孤獨隔絕的世界。
聯(lián)合國的報告稱,全球現(xiàn)有自閉癥患者3500萬人,其中40%是兒童,全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。
中國自閉癥患兒人數(shù)達100多萬,且發(fā)病率在逐年上升。但國內對兒童自閉癥的知識普及率還很低,全國性的專項普查機制尚未建立,目前從事訓練輔導的專業(yè)人員不足3000人。
護理培訓費用高昂
據調查,一名自閉癥孩子一般需要二至三人照顧,每月的費用在3000元至4000元。廣東省一名企業(yè)家便為自己的自閉癥兒子請了六名護理人員。
彭美現(xiàn)的父親死於鄂西房縣的一場工傷事故,單位給他們賠償了兩萬多,他的母親失去了丈夫,將不會說話的彭美現(xiàn)看成是生命的寄托。一個月1000多元的學費,外加生活費,父親的撫恤金其實無法支撐他在這所學校呆多久,但是母親不愿放棄,今年春節(jié)后,母親向親戚們借了6000多元,又陪著他來上學了。
蕭子俊今年將滿七歲,他已有三、四年沒見到媽媽。在確診他是自閉癥兒童之后,父母便離婚了,蕭子俊目前由爺爺和奶奶陪著讀特殊教育學校。輿論都指責蕭子俊的母親,認為她不負責任,不配做一個母親。到南方去打工的父親每個月寄錢回來,供他交學費和生活,現(xiàn)在金融危機來了,父親來信息說,即將失去工作。
更困難的問題是,再過十年八年,孩子們步入青年,再過15年20年,他們步入中年了,還一直要人這么照顧下去嗎?
最近,一則智障者被殺害的新聞傳到武漢啟心自閉癥培訓中心,帶給培訓中心的家長們一片沉默。殺害孩子的是孩子的母親,理由是擔心自己死后無人照顧孩子。幾乎所有的家長都理解那位無奈的母親的做法??蓱z天下父母心,活著一天照顧一天,死了之后,孩子怎么辦?
探索社區(qū)康復出路
自閉癥人士長大之后是否能就業(yè)一直是一個爭論且備受關注的話題,據悉,國外有十分之一自閉癥患者可以工作,他們能從事門衛(wèi)、整理貨架等工作,而且十分稱職。
近年來,國際社會在進行社會福利觀念改革和政策調整過程中,明確提出讓自閉癥患者融入社會、走向主流化的主張。一些國家開始為自閉癥兒童進入正規(guī)學校和社區(qū)提供支持,為到就業(yè)年齡的自閉癥患者提供就業(yè)輔導和就業(yè)陪伴,為他們的醫(yī)療和養(yǎng)老提供社會保障。